文如果能终生与阿尔茨海默病无缘,那当然是再好不过的事。我们身边充斥着各种“预防阿尔茨海默病”的方法,但是照顾过母亲以后,我认为这世上并不存在“只要做到这一点就一定不会患上阿尔茨海默病”的方法,不存在“只要喝够这个、做到那个,就保证不会出问题”的魔力拐棍。不过,统计数据上确实存在“只要做到以下几点就可以降低患上阿尔茨海默病的风险”的生活方式,那就是“吃好饭、睡好觉、排好便”。均衡的饮食、优质的睡眠,再加上规律的生活习惯,我们需要做的仅仅是持之以恒地坚守这些最朴素的原则。但即便如此,也不代表一定不会患上阿尔茨海默病;这只是让患病的概率下降。回想母亲发病前的生活,有可能构成危害的,只有“比较爱熬夜、睡眠时间不足”这一条。她运动和饮食都很好,她参加合唱、游泳和学习外语,也不缺乏和周围人的交流,并非一个与世隔绝的孤寡老人。就结论而言,“任何人都有患阿尔茨海默病的可能”,正因为如此,我们才有必要把准备工作放在事前完成。如果家里有老人,首先可以落实的就是在“疑似患有阿尔茨海默病”的问题出现以前,和地域总括支援中心取得联系。“家里有这样一位老人,目前身体还算硬朗,但是考虑到年事已高,随时都有患病的可能。万一出了状况,该如何应对呢?”就这样去和对方咨询。在“那一天”到来之前做好准备地域总括支援中心里汇总了各种有关公共照护保险制度的信息,事前去了解一下有备无患。如果那一天真的来了,与公共支援系统之间的交接,应该是能够实现平稳过渡的。关键在于,要让当事人在正式进入照护阶段之前,就习惯在家中接受外人的护理。这件事非常重要。大多数老人在刚开始接受外人护理时,都会觉得“给别人添麻烦了”,是不情愿的。我和母亲就是因为错过了早期的公共干预,以至于给后来的照护工作留下了隐患。“正式启用照护保险”,这意味着将有为数众多的外人——照护经理人、陪护员、医疗床具的出租人等,开始在家中出入,支援母亲的生活。但是从母亲的角度出发,这却意味着“突然有了一大群陌生人闯进来,打扰了自己的生活”。图片来源《忘不了餐厅》“你是谁?”“来我家做什么?”“你有什么权力问我这种问题?”每当有人来家里,母亲都变得高度紧张,就这样反复质问对方。不管解释多少次她还是会忘,等下次来人时还是相同的路数。然而上门服务的照护者们,无一例外地每次都能和颜悦色地重新介绍自己和自己的工作,令我不禁感慨他们不愧是专业人士。“你们真是太厉害了!”我钦佩地说。“这方面是我们外人的强项,因为可以把它单纯地当成工作对待。反而是家里人,不太可能跟母亲分得一清二楚,态度上难免拿捏不好。”对方解释说。母亲患上阿尔茨海默病后,虽然记不住具体发生了什么,但是当时的心情和感受似乎会朦胧地留在记忆里。随着接触的增多,母亲那种随时备战的姿态开始一点点放下了。但是随着病情的加重,她还是会忘掉我们以为她已经记住的事情,或者就算记得,性格的变化也使母亲对他人充满了攻击性,相处时很难做到心平气和。现在回过头来看,如果当初能赶在病情产生决定性变化之前,尽早启用照护保险,或许母亲的精神状态在早期就能够稳定下来吧。如果是已经发现了阿尔茨海默病的苗头,这种情况下第一时间向支援中心寻求帮助仍然是可取的做法。因为支援中心里同时也汇集了最新的医疗信息:医院,有哪些医师,他们又在从事哪些活动。发现母亲患上阿尔茨海默病后,我是靠自主调查为医院,结果却是错过了最佳治疗时间,我也因此不得不承认自己的失策。应该通过支援中心找医院,尽快就诊,这才是正确的做法。医院就诊,一边在支援中心申请照护认定。就像我之前写到的,从递交申请到公布结果,大约要耗费一个月的时间。总之一切行动都应尽早。在患病早期就启用照护保险是非常重要的。照护者的负担减轻了,被照护者的生活质量也会得到较大改善。我的失策就在于没有及时向支援中心求助,任由自己被母亲的症状一步步拖下了水。照护的压力即使在开始时不值一提,也会随着病情的发展逐渐变大。等我醒悟过来,已经浑浑噩噩过了10个月,自己则是被压力逼到了崩溃的边缘。在过大的压力下我开始变得敏感易怒,结果是伤害了和母亲的关系。阿尔茨海默病患者会因为自身不断发生的变化而感到不安,因此,对于他们的行为要尽量做到迎合,而不是一味地否定——这便是与阿尔茨海默病患者相处的基本原则。然而,如果照护者始终处于巨大压力下,想要采取灵活的应对方式是极其困难的,取而代之的是更多的负面情绪和更多的吼叫。但是对于原本就缺乏安全感的阿尔茨海默病患者来说,吼叫只会令他们更加不安,而不稳定的情绪又会令他们的行为出现更多问题,导致恶性循环。图片来源《都挺好》换句话说,为了更好地接纳阿尔茨海默病患者,应该先解决“如何在早期替照护者减负”的问题。如果照护者是孤军奋战,或是仅有少数几位家人,那么无论如何,压力都在所难免。因此,照护者的战斗力越单薄,越应该尽早启用照护保险。即使由多位家人共同照料,照护保险的介入同样必不可少,对此要有一个清晰的认识。阿尔茨海默病的病情会不断加重,照护者的疲劳也会不断积累。只要看护还在继续,想要消除源源不断的疲劳就绝非易事。如果在最初就制订出一套合理的倒班方案,那么不只是照护者,被照护者的生活也将变得更加舒适。照护者的煎熬,被照护者的不幸从这个角度来看,在对阿尔茨海默病患者的护理中,反而是照护者需要得到更多的关照。“只要把自己豁出去,做到尽职尽责就可以了”,若是抱着这种心态去照顾阿尔茨海默病患者,那双方都将以悲剧收场。照护者需要得到与被照护者同样的,甚至更多的来自外界的关照——虽然这一事实并未得到广泛的认识,但只需稍做思考便不难发现其合理性:如果负责照料的人倒下了,那么最终受损的还是接受照料的一方。自从母亲开始借助公共照护保险制度获得来自社会的援助后,我便也有了更多的机会同这一领域的专家们直接沟通。他们无一例外地表达了对这一问题的看法,并且不止一次地对我说:“如果你倒下了,你的母亲也会遭殃,所以你要尽可能地减轻自己的负担,让你对你母亲的照顾可以持续下去。我们的工作也是帮你减轻压力。”“尽可能地减轻自己的负担”这种建议,不可以带着敌意地把它曲解成是要我们贪图安逸或者袖手旁观。当你站在照护的一线上就会明白,即使想要贪图安逸也是不可能做到的。若你袖手旁观,就意味着受你照料的人生活质量将会下降,这样的行为已构成虐待,大多数人是不会这么做的。但是,当照护者承受的压力过大时,哪怕虐待也并非没有可能。正因为如此,我们才要有效地利用照护保险,制订出可以让照护者松一口气的护理计划,而且也只能这样去做。写到这里,我想起了年正月发生的一件事。妹妹切实体会到母亲的状况并不乐观,便带着三个孩子从德国回来,和母亲一起生活了一段日子。上至十几岁的中学生,下至只有两岁的婴儿,几个孩子连吵带闹地把家里搞得天翻地覆,但母亲每天都开心得不得了。后来,全家人一起去吃了一顿河豚料理。“你爸爸说过好几次要带我去吃河豚,结果一次也没去成。”母亲没生病前经常念叨这件事,我们也都还记得。河豚的美味果然名不虚传,不枉我们破费了一把。然而回家的路上母亲,却怨声载道——“只吃出腥味了,一点也不好吃。”“那叫什么呀,真的是河豚吗?”难得大家一起开开心心的,却因为母亲的牢骚落得扫兴而归。现在回想起来,阿尔茨海默病不只会让患者的脾气脱缰,连味觉也难逃一劫。如果想尽孝道的话如果想尽孝道的话,就应该在阿尔茨海默病发病以前有所行动。父母一旦患上阿尔茨海默病,支撑起他们的生活已然成为尽孝的全部,就算我们做些让他们高兴的事,他们也已经感受不到了,有时反而徒增伤悲。日后,我和妹妹去给父亲扫墓时,妹妹在父亲的墓前祈愿许久。我问她和父亲说了什么,她却说——“都怪爸爸活着的时候没带妈妈去吃河豚,咱们还要跟着倒霉。想疼老婆的话别光动嘴呀!我就是跟他抱怨这个来着。”
如果你身边有人患有阿尔茨海默病,不妨推荐他的家人看一看这本书。松浦晋也的这本《妈妈,对不起》,记录了一个没有组建家庭、随心所欲地活过五十岁的独身男人,为了照料患有阿尔茨海默病的母亲,曾经经历过什么,感受过什么,又曾进行过哪些思考。相信读者一定能从中找到那些让你感同身受的片段。
ISBN-7---8定价:39.80元作者在书中通过对阿尔茨海默症的记录,回顾了自己与母亲的情感联系,进一步讨论了老后看护的问题,旨在带给同样面对看护问题的读者更多的鼓舞。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇