记忆之家(二)
拉里莎·麦克法夸尔
LarissaMacFarquhar
人们“不仅想经历某些事情，而且想要做一些事情，成为某种人，与现实生活接触。”
拍摄PhilipMontgomery
位于俄亥俄州懊恼谷的记忆护理中心
被设计成一个像居民童年时代的美国小镇
痴呆症患者常常会想象自己在别的地方，比如旅馆、监狱或者船上，还有些人认为电视剧是真实的。路易体痴呆症患者经常会产生视觉和听觉幻觉，各种类型的痴呆症患者都有深度认知问题，很难区分地面上的黑斑和洞。许多人想象自己生活在一个更早的时代，那时他们有办公室要去，或者有小孩子要去学校接，或者甚至更早，那时他们自己还很小，依赖父母。医生们观察到，这似乎是一种“记忆隆起”(又称为“怀旧性记忆上涨”):记忆力衰退的人往往比他们生命中的其他阶段更能生动地回忆起童年晚期和成年早期的时期。
路易体痴呆（DLB）是一组在临床和病理表现上重叠于帕金森病与阿尔茨海默病之间，以波动性认知功能障碍、视幻觉和帕金森综合征为临床特点，以路易体为病理特征的神经变性疾病。大多数学者认为本病已构成一独立疾病，多见于老年人，男性略多于女性。正是由于这些特有的混乱，痴呆症护理才发展出其特有的谎言。“我认为在大多数情况下，顺其自然会更好,”詹妮弗?卡普表示。她曾是ChagrinValley(记忆之家(一))的代理护理主任。“因为很有可能在接下来的几分钟里，他们不会记得刚刚发生了什么。不断地告诉他们，他们的配偶已经去世了，或者当他们哭喊着要他们的母亲时，说，‘你已经94岁了，你认为你的母亲在哪里？’这太残忍了。所以我们说,嘿，也许他们在商店里。昨天有人问我，‘你觉得孩子们都去哪了?’我说，‘我想他们在玩——外面天气很好。’而不是说‘什么孩子？’她回答，‘很好，他们可以去玩了。’这就是她需要听到的。”
在痴呆症护理中，每个人都在撒谎。尽管一些养老院对于说实话有严格的规定，但最近的一项调查发现，近百分之百的护理人员承认对病人说谎，70%的医生也是如此。在大多数地方，就像在ChagrinValley一样，没有什么固定的规定，但员工们的经验法则是，富有同情心的欺骗往往是最明智的做法。“我相信，在内心深处，他们认为撒谎是更好的选择,”老年护理管理人员巴里·b·泽尔策在《美国老年痴呆症及其他痴呆症杂志》(AmericanJournalofAlzheimer’sDiseaseOtherdementia)上写道。“一旦照顾者掌握了撒谎的技巧，并且明白不诚实的行为是一种合乎道德的存在方式，他或她就可以控制病人的行为，从而可以让病人有安全感和保持平静。”家庭成员和护理人员一直都在撒谎，他们无法想象不撒谎就能度过一天，但同时，撒谎会让他们中的许多人感到不舒服。为了减轻这种“欺骗罪恶感”，在痴呆症护理中撒谎被冠以委婉的名称，例如“治疗性撒谎”或“简短的安慰”或“走进他们的现实世界”。
现实导向
目前普遍存在的说谎现象在一定程度上是对上世纪中期流行的相反方法的反应。奇怪的是，那时，在医生经常对普通病人的诊断撒谎的时候，痴呆症护理专家却主张用事实和真相来面对困惑的病人。在二十世纪六十年代早期，在塔斯卡卢萨县医院，露西尔·陶尔比和詹姆斯·福尔松，一名护士和一名医生，服务于老年精神病患者，其中包括一些痴呆症患者，他们开发了一个项目，并称其为“现实导向”。教师站在教室前面，拿着一个指示器教病人，他用指示器指着各种道具:钟表、日历、图片、地图、塑料数字，最重要的是，还有一个“现实导向板”，医院的名称和地点、年、月、日、下一顿饭的菜单、下一个国定假日和一天的天气等信息。在课堂上，老师告诉每个病人他的名字，他在哪里以及日期。老师一遍又一遍地重复这些事实，直到病人设法记住它们，这时老师转向一组新的事实，例如病人的年龄、家乡和以前的职业。这些课程并不局限于课堂上，渗入每个病人的日常生活。每个病人在任何时候都佩戴着一个名牌;在他们的床上有另一个名牌，第三个名牌标明了他们在餐厅的座位。在病人吃每顿饭之前，他们会被提醒已经是什么时间了。
托尔比和福尔松声称这个项目取得了相当大的成功。例如，r先生自年以来一医院，在参加这个项目的时候，他已经有15年没有说过一句话了。7个半月后，他不仅能够大声读出整个现实导向板，而且还能够开始在教室外与教职员工聊天。这个项目的核心不是放弃希望，即使是最困惑、最孤立的病人，只要经过足够的训练，也能重返正轨。这些都是病人会紧紧抓住的把手，让自己重新回到正轨。托尔比和福尔松写道:“医院时，他们都感到害怕、不快乐和不舒服。”，但是当我们告诉他们的名字，他们在哪里，以及是星期几时，他们绝望的表情很快就变得充满希望。”
几十年来，现实导向非常有影响力——现在，也很少有养老院不展示现实导向板。“现实导向”是较早尝试或者从实际上逆转痴呆症认知障碍的项目。现实导向在许多地方成为强制性的，其僵化的方法也遭到了病人和工作人员的抵制和嘲笑。二十世纪七十年代早期，两位社会学家在中西部的一些养老院里度过了一段时间，他们发现面向现实的训练已经沦为一场闹剧:
助手(指着现实导向板上的天气，上面写着“雨”):
今天天气怎么样，艾玛？
艾玛轻轻转过头，迅速看向窗外。
艾玛:看起来阳光很灿烂。
现在太阳正好在照耀着。
助手:你确定吗?上面说在下雨，是吗？
艾玛:从这里看不像。
助手:这里写了什么，艾玛?
[把艾玛的注意力转向黑板]。
艾玛:上面说在下雨。
助手:没错，非常好。
在某些情况下，训练似乎比没有意义更糟，迫使病人面对现实，而这些现实本可以不去面对。社会学家遇到的一个病人在她开始接受现实导向培训之前相对平静，在此期间，她不断地被提醒她住在一个护理机构里。一旦意识到这一点，她就开始不停地哭泣，在病房里踱来踱去，说她想回家。目前还不清楚现实导向对现实的描述是否对长期病人有帮助。当病人很少被允许离开上锁的病房时，记录天气似乎是没什么必要的。记录日历和时钟只会让人注意到养老院生活的沉闷，那里的每一天或多或少都和前一天一样。与痴呆症患者最相关的现实并不是那种会出现在现实导向板上的现实:不是“今天是星期一/星期二，天气是雨/太阳”，而是“你配偶的名字是__，他/她还活着/死了。”
老年痴呆症护理机构提供定期修指甲和其他沙龙服务
以打破日常生活的单调
验证疗法
在二十世纪八十年代早期，一位来自克利夫兰的社会工作者娜奥米·菲尔开始实践她所谓的验证疗法，这种疗法拒绝了现实导向对真理的绝对主义立场。她认为彻底撒谎是错误的，但纠正错误也是错误的，要做的是进入痴呆症患者的情感世界，确认他们的感受，因为感受比事实更重要。对于许多与病人一起工作的人来说，这种想法是一种巨大的解脱，他们认为严格的诚实是不必要的，甚至是有害的。
对于现实导向的拥护者来说，菲尔的验证疗法不是移情疗法，而是合谋疗法。但这种验证方法越来越受欢迎，以至于坚持真理的想法变成了一种非常规的立场。然后，在二十世纪九十年代，一位名叫佩妮·加纳的英国妇女提出了一种治疗痴呆症的方法，这种方法在拒绝说实话方面更加激进，也引起了更多的敌意。
加纳在母亲多萝西五十多岁的时候开始注意到她的记忆力正在衰退，变得越来越糊涂。多萝西非常担心，坚持要做一次脑部扫描。扫描结果显示大面积萎缩。但加纳的丈夫，一个医生，认为最好不要告诉多萝西病情。他只告诉她，她没有得肿瘤，不用担心;如果她想记起一些事情，她应该更加努力。多萝西在面对自己的错误时感到不安，所以加纳发现，让母亲开心的最好办法就是不管她说什么，不管她说的有多奇怪，都要照做。多萝西去过很多地方，加纳看到，当她被陌生人包围时，在超市排队时，或者在医生的候诊室时，她常常猜想自己在机场，高兴地期待着登机。加纳总是这样。她的父亲根本无法适应这种策略——他坚持要让多萝西恢复正常。
多萝西死后，加纳决定把从照顾母亲那获得的经验应用到其他患者上。她没有接受过任何医疗培训——她是一位居住在牛津西部郊区科茨沃尔德的全职妈妈——但在上世纪90年代初，她医院为痴呆症患者提供志愿服务。在接下来的十年里，她将自己的想法完善成了一个系统。她的第一条规则是:永远不要问问题。她认为，这些问题会让你为难:它们可能会让痴呆症患者感到恐慌，因为它们要求得到一个他们可能无法给出的答案。相反，她学会了通过聊一些无聊的事情来开始对话——通常是天气——以便以不具威胁性的方式轻松地吸引对方的注意力。一旦他们开始交谈，她就会使用他们使用过的词语，模仿他们的手势，并宣称自己被他们所说的话所吸引，以创造出一种感觉，即他们终于和真正理解他们的人在一起了。
她的另一条规则是:永远不要反驳这个人说的任何话，无论这个人说的话与现实有多么遥远，这样可以避免让他们痛苦地面对自己的衰弱。但仅仅避免纠正是不够的，她认为，为了让这个人真正快乐，你必须确定哪些角色是让他们最快乐的，哪些是适合普通情况的——比如多萝西相信自己是机场的旅行者在等待的时候是快乐——然后你必须让他们尽可能多地扮演这些角色。加纳指示每个人的家人弄清楚这些角色可能是什么。例如，医院里的一个女人叫爱丽丝，曾经是一个桥牌高手。加纳安排了两个桥牌新手让爱丽丝教他们。过了一段时间，她再也不能玩得很好了，但也不再需要打桥牌了，加纳发现，只要一块天鹅绒桌布就能触发爱丽丝打牌的感觉。“随着时间的推移，爱丽丝醒着的大部分时间都围绕着桥牌,”心理学家、加纳的女婿奥利弗?詹姆斯在其著作ContentedDementia中讲述了这种技巧。“佩妮为她创造了一个循环，每天的大部分时间包括等待玩耍、玩耍、边玩边喝茶、从玩耍中恢复过来、讨论明天的玩耍计划——就像电影《土拨鼠日》(GroundhogDay)的快乐版本。”
加纳发现，像爱丽丝这样的例子并不罕见:通常情况下，一个道具或手势就足以让一个人感到他们正在一项心爱的活动中扮演着他们惯常的角色，以及充当一个能让场景继续下去的守护者。这些要求很少，以至于加纳发现自己可以同时维持几个场景。“你可能有10或12个痴呆症患者在同一个房间，但他们都会认为这是别的东西,”简·德温说，他是20世纪90医院的主任，现在是爱丁堡玛格丽特女王大学的护理学教授。几年前，一个曾在伦敦工作的人以为这是他的俱乐部。还有人认为这是一个教堂大厅，他们在那里练习钢琴。那里有一块烫衣板，有人认为那是她以前工作的洗衣店的分店。其中一个曾经是皇家海军女子服务队队员，她以为自己在和服务队的朋友们重聚。”
为了让一个人安全地呆在自己的世界里，有必要弄清楚这个世界的界限和内容——谁生活在这个世界里，在那里进行了什么活动，以及在什么时代——这样，当一个人利用来自过去世界的信息来解释现在时，就会尽可能减少不和谐。例如，如果现在有一个人失踪了——因为那个人搬走了，或者死了——那么就有必要找到一个痴呆症患者能够接受的对这种失踪的解释。这必须通过一个仔细的试错过程来完成。比如，如果有人经常问他们的儿子在哪里，那么有必要通过试验回答和观察他们的反应来找出他们当时认为自己儿子的年龄。如果他们相信他是一个小孩子，那么如实告诉他们他出城参加一个医学会议，就会引起困惑或怀疑;但是如果他们相信他们的儿子是一个大学生，那么告诉他们他在花园里玩耍也是一个错误。连贯性至关重要。即使是对另一个现实的短暂一瞥，让病人怀疑他们对事物的理解，也可能是可怕的创伤;更可怕的是，因为他们不会完全记得他们受到了什么创伤，所以只会留下一种感觉，那就是有什么东西在威胁着他们，让他们无法理解。
加纳的方法和即兴喜剧有很多相似之处，遵循同样的规则:永远不要对你所面对的现实说不，根据对方之前的回答说:“是”，和别问问题。它也需要同样的技巧——快速思考，避免尴尬，对荒谬感到高兴。加纳认为，照顾痴呆症患者的最好准备就是在戏剧学校学习这些技巧。事实上，有其他地方的专业演员在建立这种联系。西北大学的医学院与芝加哥的Lookingglass剧院公司合作，即兴表演艺术家凯伦·斯托比和蒙迪·卡特在美国各地举办研讨会，介绍即兴表演在痴呆症治疗中的应用。
一些亲友担心他们不能使用加纳的方法照顾患者，因为他们不是好演员。他们发现持续不断的操纵令人不安，并担心他们的欺骗行为会被发现，担心说谎会背叛患者的信任。加纳却对他们说:“成熟点吧。”当一个脆弱的人的幸福岌岌可危的时候，坚持真理在她看来是幼稚和自私的。她亲眼目睹了绝望的焦虑，这种焦虑会让痴呆症患者及其家人的生活变成地狱。她觉得担心撒谎是不好的是错过了全部要点。
争议
一些痴呆症专家认为加纳的方法是不道德的，因为它助长了幻想。英国阿尔茨海默氏症协会对此强烈不满，并就此发表了一份正式声明:“我们很难看出，系统性地欺骗痴呆症患者，如何能成为一种真实的信任关系的一部分，在这种关系中，人们的声音得到了倾听，他们的权利得到了促进。”但了解痴呆症患者的真实情况并不像相信他们是维多利亚女王或拿破仑那样是一种错觉。这不是错觉，而是一种记忆。加纳认为她照顾的患者生活在现实中——他们只是用过去的现实来理解现在；此外，她并不是在助长幻想;她只是拒绝纠正他们。她说:“当你知道弗雷德已经死了的时候，你并没有积极地强化他还活着的想法。你只是没有打乱患者关于弗雷德还活着的想法。想象一下两个人之间的对话，其中一个人说，‘弗雷德网球打得很好,’另一个人说，‘是的，弗雷德网球打得很好，但是我们不能忘记他已经死了!’”
痴呆症研究领域的一些人认为
觉得这种疾病是一种可怕的伤害
就是在轻视那些患有该疾病的人
有时候，随着谈话的减少，
痴呆症患者和家人之间的关系变得更加情绪化和亲密
加纳是一个没有接受过医学培训的外行人，这使得专家们产生了怀疑，但一些人对他们在伯福德看到的情况印象深刻，因而进行了研究。积极的研究结果发表在《衰老与心理健康》和《社会工作实践》杂志上。伦敦国王学院专门研究老年人的心理健康高级讲师尼尔·麦克雷开始对加纳的技术进行研究——包括它在改善病人福祉方面的有效性，以及在比伯福德更大的地方实施的可行性。麦克雷说:“在心理健康护理的教科书中，你不会看到这样的建议——你应该对患有幻想症的人妥协。”麦克雷认为加纳的方法让许多痴呆症患者避免恐慌和痛苦，并在快乐的错觉中度过他们的晚年。
几年前，哲学家罗伯特·诺齐克提出了一个思维实验:一个人可以被连接到体验机上，体验机将提供他选择的任何体验，在他的余生里，这些体验将被视为他所经历的人生——唯一的条件是这些体验不会是真实的。人们会希望这样吗？诺齐克认为他们不会这么做，因为正如医学伦理学家马蒂·谢默尔所说，人们“不仅想经历某些事情，而且想要做一些事情，成为某种人，与现实生活接触。”谢默尔认为，对痴呆症患者的欺骗性治疗与体验机器有一些共同之处，在这种程度上，它们是可疑的。但是她认为痴呆症在某种程度上改变了一个人，使得计算方法有所不同。
她写道:“体验机器表明，美好的生活不仅仅是体验。”。幸福不仅仅包括感觉良好。但这并不一定表明虚幻的愉悦体验毫无价值。”在她看来，原则上拒绝快乐的幻想似乎太过清教徒化，太过死板。此外，她认为，一旦患有痴呆症的人失去了分辨真伪的能力，或者说，真的失去了坚持信仰的能力，那么这个人也就失去了被欺骗的能力。“如果只剩下痛苦，没有能力去处理这种痛苦，去真正理解或面对它，甚至不能长久地记住它，那么事实就不能为美好的生活做出贡献。”
然而，对痴呆症患者撒谎也存在着一些实际问题……
(未完待续)
原文印刷版刊载于《纽约客》（年10月8日），题为“TheComfortingFictionsofDementiaCare”
《纽约客》的特约撰稿人LarissaMacFarquhar是《陌生人溺水:不可能的理想主义、激进的选择和帮助的欲望》一书的作者。
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