(格雷格·奥布莱恩)
格雷格·奥布莱恩是美国著名调查记者、作家、编辑和出版人,是波士顿社会报业公司的创始人之一。
他于50岁时,被确诊患上了早发性的阿尔茨海默病(即俗称的老年痴呆),这种疾病夺走了他的外祖父、母亲、舅舅的生命,他因循环系统疾病而去世的父亲,在临终前也被诊断出了痴呆。
第87届奥斯卡获奖电影
讲述阿尔茨海默病人生活的《依然爱丽丝》
患病后,他的认知功能开始减退。他忘记了打电话时如何拨号,忘记了火会烧伤皮肤;他的表达能力显著下降,原本的生花妙笔现在常常找不出一个想要的单词;他时常辨不清道路,想不起日期,梦魇与幻觉肆意侵袭着他的意识。
尽管身处如此绝境,他却没有丝毫自暴自弃的念头,而是选择与阿尔茨海默症以及它带来的恐惧不屈地战斗下去。他用自己给自己发手机短信,自己给自己发电子邮件的方式每天反复多次提醒自己刚才发生的事和计划要做的事;他为了坚持记录和写作,不惜花费半天时间想尽各种办法,查字典、搜网络,以找到一个恰当的单词来写完一个句子;他谨遵医嘱,一面服药,一面锻炼身体,尽管阿尔茨海默症已经使他的双脚和小腿失去大部分知觉,他仍然每天长跑,磨炼意志。
就这样,在大脑不可逆转的迅速衰退面前,他凭着一腔孤勇,完成了这份世界上绝无仅有的阿尔茨海默病人的回忆录!
病中的格雷格和他相濡以沫的妻子
在策划格雷格中译版的《一个阿尔茨海默病人的回忆录》时,责编深知,这本书的“商业价值”微乎,是一本出版不一定能覆盖掉成本的书。我们在此书出版时举行赠书活动,在重阳赠书,在阿尔茨海默病活动月赠书,在在六院AD家属联谊会赠书。我们坚信,格雷格书中提到的经历、经验,对于阿尔茨海默症病人的自助和被理解,家属的学习经验与共情照料,都有着非常有价值的帮助和深远的意义。
今年夏天,已经七十岁的作者透过家人再次主动联系我们。尽管格雷格罹患疾病已经过去了十几年的时间,他的身体健康和记忆力不可阻挡地走向衰退,但他希望,有生之年,可以和国内的患者群体和家属一起交流,他愿为中国的阿尔茨海默症团体贡献一份自己的力量。
对话征集赠书活动
截至10月7日24:00,大家可以将自己对于阿尔茨海默症的疑惑或在照料阿尔茨海默病人过程中遇到的问题,想要了解的内容、想要和作者本人或他的家人进行交流的内容以留言或私信