9月21日是世界阿尔茨海默病日,我身边有两位患有阿尔兹海默症的老人,一位是我的外婆,一位是我的奶奶。外婆于年的夏天逝世,奶奶还在生,最医院。因为都是身边的至亲,所以,在陪伴和照顾的时候,我重新认识了阿尔兹海默症,也重新认识了所谓的“死亡”。
阿尔茨海默俗称老年痴呆,它的病理学特征是脑内细胞外老年斑沉淀和神经细胞内原纤维缠结和神经元突触功能异常,神经元大量丢失,临床上表现为记忆障碍、失语、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为的改变。
阿尔兹海默症是一种什么样的病?
患了阿尔兹海默症可以说是一个不治之症,它最好的状态就是努力地不让病情恶化,但是,不能治愈。
患有阿尔兹海默症的最初阶段,表面看上去它跟正常人没有区别,实际上病人脑子里头的神经元开始慢慢死亡。很可惜的是,按照现在的医疗科技水平,我们暂时无法检测出来。接着,就会到最常见的阶段——健忘。
我外婆一直是以种菜为乐,每天早上起来第一件事就是去菜地打理她用心种的油菜花。我们每周去看望她的时候,她都会摘一些菜园的油菜花给我们。那时候的她,是快乐的是健康的。后来,城乡建设,外婆的那块小菜园被政府征地收取了。自此之后,外婆过上了“退休生活”。无所事事的日子让她开始“健忘”。只是我们所有人都没有在意她这个“健忘”,觉得这仅仅是老糊涂罢了。
后来,当我们意识到她并不是“老糊涂”而是患了阿尔兹海默症。外婆明显的忘记孙子、孙女、外孙子、外孙女的名字,没法记住陌生的人名,做事变得无计划无条理性,当我们陪她聊天的时候,她会经常聊起几十年之前的事情,一遍又一遍的重复。
这时候,我特别感触,我想起了《寻梦环游记》电影说了一个让我无法释怀的事实——遗忘才是真正的死亡。
当世界没有任何一个人记住你的时候,你也将从这里彻底消失。
然而,在外婆的世界里头,她已经把我忘记了,甚至她也把自己给遗忘了,我们从她的世界里彻底消失了,我们变成外婆眼里最熟悉的陌生人。这便是阿尔兹海默症带给我们最沉痛的伤害。而这个伤害不止一次,在奶奶身上,它再次上演了遗忘至亲的一幕。当我亲身接触过阿尔兹海默症的病人,我对《Rememberme》这首歌更有感触。我多么渴望,他们能记住我,记住我第一次叫“外婆”的样子,记住你把我带大的记忆,记住我们相伴的每个日子。
在外婆人生最后那段日子里她已经失去了对环境的感知力,说话和行动都特别困难。连作为一个人的尊严都慢慢失去了——大小便失禁,吃饭要人喂,走路要人扶,坐不稳等等。
关于衰老和死亡,我们应该知道
很遗憾的由于我们发现得比较晚,外婆和奶奶都已经错过了治疗的黄金时期。在我不知道如何面对的时候,朋友推荐了一本书给我《最好的告别》
《最好的告别》的作者阿图·葛文德是一名医生,这本书是他医院里头即将面临死亡的患者的一些想法。他告诉我们如何正确认识衰老和死亡,如何帮助临终患者走完人生最后一段路,如何释怀……
1、勇气
面对衰老和疾病,人至少需要两种勇气:第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。第二种勇气是依照我们发现事实采取行动的勇气。
无论是患者还是患者家属,我们都需要有这两种勇气,我们害怕死亡同时我们希望拥有积极活下去的勇气。第二种勇气是我们发现了老人家患有阿尔兹海默症之后做到了积极陪伴,给予情感的支持和交流。
2、只有不去努力活得更长,才能够活得更长
当我看到这句话的时候,我明白,无论我们对外婆有多么的不舍,我们都不能够出于个人的私心,让她在生命的最后一个阶段“受尽折磨”。到了阿尔兹海默症的后期,外婆的身体机能还是衰退,可能多个器官出现衰竭。我们都明白到,装呼吸机、插喉管、尿管或者做心肺复苏其实对于外婆来说都是无法承受的痛楚。如果在生命垂危的时候,选择进入ICU抢救,或许能保住她的生命体征,但是她已经不是真正意义上的活着了。这让我彻底明白临终关怀的意义和重要性。
或许,对于家人们而言,我们希望你记得我们;对于患有阿尔兹海默症的人来说,他们最希望的是家人的相伴!
“未知生,焉知死”。作为病人的家属,我们要明白一个真相:现在的医疗是有局限性的,它可能暂时无法很好地治愈阿尔兹海默症患者。我们要思考,面对人生的终点站,对于患者来说,真正重要和有意义的事情是什么。